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笑对病魔!省红十字会发起众筹救助“白雪”宝宝
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时间:2016-09-19 01:46:07

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贵州省黔东南州是一个多山多水的好地方,被称为“人类疲惫心灵的栖息地”。然而就在这样一个美丽的地方,却生活着一群不幸患上大病的孩子。他们小小的年纪,就与白血病魔顽强抗争,一次次用天真的笑容面对生与死的考验。他们珍惜与家人相守的每一天,他们期待着早日拥抱健康、幸福的生活。

他们不幸患上白血病

他们都是坚强的宝宝

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田有林是麻江县宣威镇平定村人,在外打工时与西安女孩靳兰颖相爱。弯滩组的田家娶了外地媳妇!在当地一时传为美谈。2012年10月3日,田家喜上加上喜:靳兰颖生了一个大胖小子,取名田浩。时间一晃田浩两岁多了,长得活泼可爱,是田家三代人眼中的宝。2015年“六一”儿童节刚过,小田浩走路时总说膝盖痛,同时脸色惨白、口腔溃疡。这些“小事”,改变了田家人的生活。镇上的医院查不出原因,州医院怀疑是白血病,并转到贵医附院诊断为急性淋巴细胞白血病。住了多年的老木房翻新欠下的借款还没还清,孩子就突然生病!住院治疗一个星期花去8万元,大大超出这个靠种地、打工为主要收入的普通农村家庭所能承受的范围。“我想和爸爸、妈妈永远在一起!”田浩的哀求,坚定了田有林夫妻俩治病救儿的决心。

今年15岁的万蕊是田浩的病友,家住岑巩县大有镇塔山村。生病之前,万蕊是镇子里有名的“学霸”,并考取县城最著名的新兴中学。2014年,这名花季少女出现流鼻血、皮肤溃烂等症状;9月16日,万蕊被查出患上白血病,不得转回镇上的中学并休学治病。在医院治疗期间,万蕊把课本带到医院坚持学习,抽空就向前来查房的医生请教题目。初一期末考试,数学142分、英语135分、语文119分......万蕊总分703分排名全班第一,高出第二名50分。要知道,她的这些成绩都是躺在病床上取得的呀!

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每次从黔东南州黄平县谷陇镇仰朵村到省城贵阳,再辗转前往深圳市儿童医院复诊,吴阿九都会仔细算账、安排转车的时间。“车票要花337元,省下一晚住店的100多元,就够我带娃娃在医院一天的生活费了!”2015年9月l4日,吴阿九两岁的儿子杨永康被深圳市儿童医院诊断出患有急性淋巴细胞白血病。本来独自一人抚养小孩就已经感到生活压力重重,突如其来的噩耗,更让这名农村妇女欲哭无泪。孩子没有办理新农合医保,治病的钱是一笔天文数字。为了挽救孩子的生命,吴阿九变卖了家里所有值钱的东西。可农村人的当家,加起来也只值七、八千元钱。不得已,她只好四处向亲戚、朋友借钱。

一个孩子生病,全家陷于绝境

虽然饱受病痛折磨,但3岁的小田浩脸上一直流露着天真的笑容,让人看不到他经历过苦难。“医生让他说自己最大的心愿,他说想像其他小朋友一样去上学!”靳兰颖说,田浩经常在家里背着小书包走来走去,一心就盼着能像正常孩子一样上幼儿园。2015年,田浩治病花去约20万元。新农合病保报销了15万元,其余的5万元费用只能自理。今年,田浩到医院治疗2次,第一次19天花费1.9万元、第二次37天花费2.6万多元。医生认为田浩通过这样的疗程可以康复,但最乐观的治疗时间是3年。

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2016年8月23日,万蕊经过最后一次化疗。3个月以后复查,如果一切顺利就能接受骨髓移植手术。17岁的大姐万静、12岁的三弟万锦辉都主动要求为“二妹”配型,等他们年满18周岁后为万蕊捐献骨髓。万蕊的父母,都是捐献骨髓的候选人。然而患病两年多,万蕊已经花费了30多万元,其中10多万元自费。现在面对30万元的骨髓移植手术费,成为一家人真正的心病。

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2015年9月份至12月份的医疗费用报销不了,吴阿九欠下12万元债务,再也没有人肯借钱给她了。 幸运的是,杨永康的治疗效果不错,转入中危病情。三岁的小男孩在母亲的照顾下,虽然患上重病长得看上去很壮实,治疗也转入“小疗”阶段,每个疗程2——3天,费用1000——3000元。2016年农合医疗报销了4万多元,让杨永康的治疗没有间断,可医生说治疗保守估计也需进行到2018年2月份。

像田浩、万蕊、杨永康这样虽然患上白血病,却能笑对病魔,积极求生的孩子,他们还有:

岑巩县天星镇天星村黄曼,1999年9月出生的女孩非常乖巧懂事,2013年小学六年级时查出白血病,这几年的治疗费花销50万元,家里已是负债累累。

榕江县寨蒿镇高赧村吴江涛,2003年12月出生的侗族男孩,4岁左右发现白血病,发病时才到贵阳救治,没钱住院目前在家疗养。

黄平县谷陇镇仰朵村杨永康,3岁的苗族男孩,2015年9月14日在深圳市儿童医院确诊为急性淋巴细胞白血病,为了救治病,家里把能变卖的猪、牛全部变卖,现在家庭一贫如洗。

黄平县重安镇半山村杨阳,2005年12月21日出生的苗族女孩,父亲杨忠2014年患上脑梗心血管疾病留下后遗症活。2015年,杨阳在贵州省人民医院检查被确诊为白血病,使本已贫困的家庭雪上加霜。

凯里市旁海镇基博村潘晴,这名5岁女孩由爷爷奶奶带大,2016年4月12日,经重庆医科大学确诊为白血病,治疗了一段时间,因没钱,只能回家养病。

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100元过一天,600元放疗一次

经过化疗,放疗,田浩、万蕊、杨永康等“白雪”宝宝的病情得以有效控制,只要不出意外,他们的病情可以基本康复。然而,高昂的治疗费用让这些家庭面临新的困境。“白雪”宝宝都有数十页医疗报销材料,但医保报销的费用已经超过封顶的限额。“现在最怕孩子发烧感冒,一有状况就要去贵阳,去一次就要五六千元,这部分费用医保无法报销。”报销的药品也严格限制,一些进口药动辄几百上千,也不在医保报销范围内。

为了给孩子治病,田有林拼命赚钱。可小镇上没有产业,夫妻俩也不能外出打工。靠种烤烟补贴,只能是杯水车薪。刚刚摆脱贫困的田有林一家三代人,再次陷入困境。“每次到贵阳治病,我们都尽量节能生活费。”田浩的妈妈靳兰颖说,自2015年查出患有白血病后,她就一直带孩子往返于贵阳和麻江之间。为了照顾田浩,家里的姑奶也放弃农活,到贵阳负责料理田浩的日常生活,三个人在贵阳,每天省吃俭用也要花100元。田浩放疗一次的费用为600元,一个疗程大约要放疗13——15次。

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为了在医院照顾儿子,吴阿九无法工作,这让她花每一块钱都要反复掂量好几遍。治疗费用一旦超过了农合报销的15万元上限后又怎么办?这是吴阿九想都不敢想的问题。

这些家庭因治疗早已债台高筑、负债累累。幸运的是,大多数孩子的病情正在好转。贵州省红十字会通过支付宝公益等平台启动众筹,呼吁更多爱心人士和我们一起,给予他们一点点帮助,他们就能微笑着奔跑,去拥抱健康、幸福的生活。

(一)贵州省红十字会支付宝账号:gzhszwlcz@163.com

(二)贵州省红十字会支付宝付款二维码:

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(三)捐赠热线:0851一86831178、86861373


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